Associations d’aide aux malades et à leur entourage

Le premier objectif des sites mentionnés sur cette page est de faire connaître leurs services d’aide aux malades et à leur entourage. Ces services peuvent comprendre :

• de l’écoute téléphonique;
• des rencontres individuelles et familiales;
• des groupes d’entraide pour les personnes malades;
• des groupes de soutien pour l’entourage;
• de l’aide pour que l’entourage puisse prendre des jours de repos;
• l’inscription au registre d’errance;
• de l’aide juridique;
• la possibilité de poser des questions personnelles par courriel.

Plusieurs de ces sites fournissent aussi des renseignements de base sur la maladie d’Alzheimer.

Sites francophones

Canada

Société Alzheimer du Canada [visité le 3 octobre 2009]
Cet organisme canadien sans but lucratif compte trois niveaux : le bureau national, les sociétés provinciales et les groupes locaux, qui travaillent de concert. On peut joindre n’importe quel bureau local ou régional par l’entremise de ce site. On y trouve aussi de l’information générale et des renseignements pratiques.
http://www.alzheimer.ca/french/

J’ai la maladie d’Alzheimer – Groupes d’entraide au Canada [visité le 3 octobre 2009]
Liste des groupes d’entraide organisés par la Société Alzheimer du Canada à l’intention des personnes diagnostiquées aux premiers stades de la maladie d’Alzheimer ou atteintes d’affections connexes. Ces personnes peuvent ainsi rencontrer d’autres gens atteints, partager de l’information et obtenir du soutien.
http://www.alzheimer.ca/french/haveAD/supportgroups.htm

Répertoire des 20 sociétés du Québec membres de la Fédération québécoise des sociétés Alzheimer [visité le le 7 décembre 2009]
http://www.alzheimerquebec.ca/indexFr.asp?numero=65

Baluchon Alzheimer Québec [visité le 3 octobre 2009]
L’organisme offre un service de « répit » pour les aidants, c’est-à-dire la garde à domicile de la personne malade pendant plusieurs jours. Ce service est proposé à Montréal, à Québec et au Saguenay.
http://www.baluchonalzheimer.com/

Réseau entre-aidants [visité le le 7 décembre 2009]
Cet organisme canadien dispose d’ateliers téléphoniques destinés aux proches aidants et couvre divers sujets, dont la maladie d’Alzheimer. Ces services sont gratuits.
http://www.reseauentreaidants.com/

Europe

Alzheimer Europe [visité le 16 octobre 2009]
Cet organisme vise l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes d’Alzheimer et des soins qui leur sont offerts. Son rôle est surtout de coordonner les efforts des associations des pays membres et d’organiser des forums. De plus, le site dispose de nombreuses pages de renseignements portant sur plusieurs aspects de la situation, y compris les aspects légaux. Le site est surtout rédigé en anglais, mais certaines sections sont également traduites en français. On y trouve aussi des liens vers d’autres sites européens.
http://www.alzheimer-europe.org/

Belgique

Baluchon Alzheimer Belgique [visité le 3 octobre 2009]
Pendant belge de l’organisme québécois Baluchon Alzheimer, Baluchon Belgique, très actif, offre aussi un service de « répit » pour les proches des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
http://www.baluchon-alzheimer.be/

La Ligue Alzheimer [visité le 13 octobre 2009]
Cette association est composée de familles et de professionnels concernés par la maladie d’Alzheimer ou d’autres formes de démence. Elle coordonne un réseau régional de 18 groupes d’entraide qui offrent des renseignements précis aux familles et aux soignants professionnels, ainsi qu’à toute personne intéressée. Ses activités comprennent des conférences, des groupes de parole, des cafés-rencontres et de l’écoute téléphonique dans plusieurs villes de Belgique. Leur boutique en ligne distribue divers documents (écrits ou vidéos), moyennant des frais d’envoi postal et de manutention.
http://www.alzheimer.be/

France

Association France Alzheimer [visité le 13 octobre 2009]
Présente dans toute la France et ses territoires grâce aux associations départementales, France Alzheimer vise plusieurs objectifs : soutenir les familles des malades, informer l’opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche, former les bénévoles et les professionnels de santé. À noter : l’association offre aussi une formation de 14 heures pour les aidants familiaux. Le site contient de nombreuses pages de données, dont quelques-unes pour expliquer la maladie aux enfants, et des documents à télécharger.
http://www.francealzheimer.org/

Association Alzheimer Paris Familles [visité le 16 octobre 2009]
Indépendante de toute autre association, Alzheimer Paris Familles fournit plusieurs services aux personnes atteintes et à leurs proches : formation psychoéducative (pour les aidants), rencontres musicales, cafés-rencontres, etc. Le site met aussi à disposition les coordonnées de plusieurs ressources dans la capitale française.
http://www.alzheimer-paris.org/

Fondation Médéric Alzheimer [visité le 16 octobre 2009]
Dotée d’un budget substantiel, cette fondation (de France) a pour objectifs de soutenir les aidants, de valoriser leur rôle social et d’aider techniquement ou financièrement les initiatives locales pertinentes. Sur un plan plus général, elle appuie la recherche médico-sociale. Le site présente une importante documentation.
http://www.fondation-mederic-alzheimer.org/

Familles en Alzheimer [visité le 16 octobre 2009]
Cette association de familles françaises travaille pour le droit de vivre à domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et pour le soutien de leurs proches et des aidants familiaux. Ses interventions sur le plan politique visent à faire reconnaître et respecter ce choix et à lutter contre toutes formes d’exclusion et de discrimination. On consulte le site pour le récit des actions de l’association et pour les témoignages.
http://www.familles-en-alzheimer.fr/

Suisse

Association Alzheimer Suisse [visité le 15 octobre 2009]
L’objectif de cette association est de défendre les intérêts des malades et de soutenir les familles, les soignants et les médecins dans leur lourde tâche. Le site affiche une documentation intéressante.
http://www.alz.ch/f/html/

Sites anglophones

Canada

Bureaux provinciaux et régionaux de la Société Alzheimer du Canada [visité le 10 octobre 2009]
Cette page donne les coordonnées des divers bureaux membres de la société partout au Canada.
http://www.alzheimer.ca/french/offices/intro.htm

États-Unis

Alzheimer’s Association USA [visité le 12 octobre 2009]
Cette association américaine et ses bureaux régionaux renseignent et aident les personnes atteintes, leur famille et leurs soignants. C’est aussi un important bailleur de fonds pour la recherche. Le site donne de très nombreuses références (en anglais) d’articles, livres et vidéos sur tous les sujets liés à la maladie : aménagement de la maison, thérapies de remplacement, relations entre aluminium et Alzheimer, etc.
http://www.alz.org/index.asp
Il existe sur ce site un texte en français qui explique le fonctionnement du cerveau atteint par la maladie d’Alzheimer (http://www.alz.org/brain_french/).

Ailleurs dans le monde

Associations Alzheimer [visité le 15 octobre 2009]
Cette page du site d’Alzheimer’s Disease International fournit des liens pour les associations membres dans plus de 100 pays.
http://www.alz.co.uk/help/associations.html